かつては「不治の病」として言われてきた「難病」だが、早く診断がつくことで、重症化を遅らせることもできる。15日、難病医療法に基づいた難病対策の基本方針案がまとめられた。
(参照:公的医療機関初 「子どもホスピス」2016年オープン)

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難病は、医学的に明確に定義された病気の名称ではないが、原因が不明で症例数が少なく、治療方法が確立していない。そのため、治療の可能性を広げていくには難病患者の症状や治療などのデータ収集が必要となってくる。平成25年度の特定疾患医療受給者証所持者数は855,061人で前年よりも4万人近く増加している。とくに多いのが潰瘍性大腸炎やパーキンソン病関連疾患である。
15日に明らかになった難病対策の基本方針案ではそういった患者のデータベースの充実化を行い医薬品開発につなげることや、遺伝子診断などの体制整備を進めていくことなどがまとめられている。この基本方針案は厚生労働省の専門家委員に示した後、7月上旬にも原案をまとめて、8月下旬に正式決定する見通しである。