国立成育医療研究センターによる重症の難病児とその家族を主な対象とした「第二のわが家」の開設が進められている。「第二のわが家」は2016年オープン予定。
（参照：兵庫県 全国初の子供用筋電義手バンク設立を発表）
Photo:Beautiful eyes 2 By willy_auyeung
人口呼吸器を使っている難病児は預け先が限られ地域でも孤立しがちとなり、その家族も看護や介護の負担が大きい。そのような環境にいる子どもや家族を対象に医療や短期滞在型のケアを提供する「子どもホスピス」は以前から欧米に存在していた。今回、この｢子どもホスピス｣を参考に国立成育医療研究センターは「第二のわが家」設置に踏み切った。公的医療機関では国内初の試みとなる。新設される建物は鉄筋3階建ての床面積2100平方メートル。個室が6部屋、4人部屋が2部屋の他に遊び場や学習室も設置される。料金は1日3000円程度で1回あたり7日以内、年間で20日の利用を想定している。
国立成育医療研究センターの阪井裕一総合診療部長は療養生活支援が不足している状況を語り、医療の進歩で救えた命を新しい療養生活支援の場でケアできるよう努力したいと話している。
